微信

客服

西西弗斯式阿尔茨海默

发布时间:2022-10-02

在那些坡度不等的照护之路上,“西西弗斯”们背负着各式行囊。“孝”和“爱”,这两枚读来短促的单音节字,落在他们肩上却漫长又重若千钧。于娴,在照顾爷爷和父亲共计六年的时间里送他们离开了人间。在于娴父亲离世之前,女儿拆卸了时钟表盘,一遍遍教外公识认时针和分针;通过拼合字卡的方式,尽可能多地引导外公表达。于娴甚至在人口福利基金会的“换手环行动”中,为父亲申领了一只可以检测位置信息并能设置电子围栏的「黄手表」,以便在父亲走出自己设置的“安全范围”时,第一时间接收到提醒。于是,便有了父亲第一次在家门口的老家肉饼为全家买早餐的身影,有了他那句“我今天自己坐了趟公交车”小孩一般的喜悦和自得。虽然每当父亲戴上“黄手表”出发时,于娴依旧会生出爷爷走失时那般惶恐不安,但于阿尔茨海默症病患而言,这可能是最有效的锻炼方式。

2019年12月31日,李信声在持续一年每周三起早挂号的坚持后,接到了令她燃起希望的一通电话:“来药了!”——一款治疗初期和中期阿尔茨海默症的原创新药上市了。得到消息的第一时间,李信声与药品供应商取得了联系。两天后,老伴儿成了第一批服用病患。老伴儿自2020年1月服药以来,坚持了整整两年。

如今,她从捉襟见肘的窘境中逃离出来,稍有余力为老伴儿添置辅助类的药品和补品。每天配药时,她都会将几类药分装在几只印有“寿”字符文的味碟之内,其中除了常用的胶囊和药片,还有用于保健脑神经的椰子油和调理心血管的叶酸。

李信声在照护过程中,也常常会摸索和尝试一些能缓解老伴儿病症的治疗方法。据她了解,手指触摸可在一定程度上刺激病患的认知神经,从而有助于延缓患者的病症发展进程。于是,厨房便成了老伴儿践行“触摸疗法”的“训练场”。洗黄瓜、削胡萝卜皮、切莴笋丝儿,这些看似简单的配菜备餐工作,在老伴儿那里都是高强度的“训练任务”。李信声的老伴儿是土生土长的福建人,对于鱼虾等海鲜河鲜总能吃得利落而干净。

一次午餐,他拿起筷子,仔细剥下鲈鱼肚皮中央和背部顶端的两块肉,小心地夹起,放进李信声的碗中。尽管老伴儿的记忆已被剥离得不再完整,却能清晰地记着鲈鱼是李信声的最爱。他也深知,吃鱼时极易卡刺,而鲈鱼肚皮中央和背部顶端两处的肉最是完美无刺。在他并不利落的行动中,似乎无言证明着:最好的东西,一定要留给那个最深爱的人,才对

。李信声也被这样的感动击中,仿佛这一路上的艰辛也没有想象中那般冷硬而无望。但慢慢地,沉重也开始压过来。李信声说,在照顾老伴儿的日子里,每天有且仅有两个时段可以和正常人讲话,而那每一分每一秒都弥足珍贵:一是每天早上九到十点,她得空去楼下和年龄相仿的朋友们一起锻炼;二是每天晚上老伴儿熟睡后,她难得有片刻和几位老友语音通话。

随后,她同我聊起弘一法师:“‘天之涯,地之角,知交半零落’被唱成家喻户晓的歌谣,只有当一个人老了,才能知晓其中的落寞。”李信声曾是一名语文老师,年轻时才华斐然,如今依旧语出不凡。当她谈起李白的《独坐敬亭山》和杨绛的《我们仨》中关于孤独的理解时,言语间尽是满满的寂寥。李信声也放弃了曾经无比热爱的写意画技。从前,她总会在闲暇之余手握毛笔,安然祥和地画上一片荻花、一弯新月,沉浸在国画的笔墨气韵中。而今,在对老伴儿事无巨细的照护下,她不得不放弃了这项爱好。

但不久,她又执拗地学起了创作成本更低的彩铅。对着手机中的亲戚或教过的学生,一笔一笔地勾勒起来——“我得通过这些方式来预防自己,不得上这种病,才能有资本照护好他,也不给儿子增添负担。”

与医生不同,照护者们是既能完整地感受发病过程,又能充分见证疾痛体验的人。对于他们来说,昔日亲人间的温情过往还历历在目,如今竟变成自己的“独角戏”。

照护者们不仅要眼睁睁地看着彼此的羁绊被遗忘斩断,还要接受病患发病时突然袭来的混沌行为和巨大的情绪张力。甚至,这台“独角戏”也可能变成“对手戏”,因为在病患眼中,照护者们早已被放置在了陌生人甚至仇人的角色之中。但照护关系是双向的,于双方而言,或许「在场」就意味着一切。

一如照护者们不约而同提及的,“之所以要做这些,因为这些事情就摆在那里,人在就行”。在病患们接受照护的过程中,无论他们是否妨碍了照护的过程,「在场」本身,就是一种慰藉。对于照护者们而言,那些并肩同路的岁月,是他们不可缺失的人生体验,更是他们不可抽离的精神寄托。

照护之路还有多遥远,照护者们无从知晓,他们和李信声一样,坚信只要在路上,就无限接近希望。在谈及那个不可及也似乎未可望的未来时,李信声板直手背,左手悬平,右手朝着相反的方向,指尖向内比出一个弧度,“这个病的速度,确实会无情地下滑。”旋即,她将右手向上抬了一些,开合的角度变得平缓,“我只想,哪怕必须一直向下走,只要慢一点,就好。

”晌午斑驳的阳光撒在老伴儿身上,满头白发在阳光下透出鲜亮的色泽,湖蓝色的衬衫朴素干净,领口齐整且似乎有被熨烫过的棱角感。她一直努力确保他看起来得体、有尊严。

关爱老年人,关注养老院,春座养老更新下期内容。